Du 7 au 13 mars, se tient la semaine internationale de l’endométriose. Pour ceux/celles qui ne connaissent pas la maladie, j’ai écrit un article explicatif en 2014 : (relire).
En bref, l’endométriose est une maladie chronique qui touche plus d’une femme sur 10. Aucun traitement n’est pour le moment accessible, et la maladie étant encore méconnue on compte en moyenne 7 ans pour se faire diagnostiquer.
On parle de plus en plus de l’endométriose grâce à l’engagement d’associations comme Endofrance, Endomind, de célébrités comme Lena Dunham, ou de magazines comme ELLE qui organise avec la chanteuse Imani (elle même atteinte), Julie Gayet (marraine) et Chrysoula Zacharopoulou (médecin spécialisée) une campagne nationale #ELLEstopendo et un concert de soutien. Une marche mondiale pour l’endométriose est organisée le 19 mars (plus dinfos).
Je suis moi même atteinte de cette maladie à un stade sévère, depuis mon premier article j’ai eu le droit à une nouvelle chirurgie et des tas de traitements agressifs. Mais après des années d’errance, je suis suivie par des professionnels et j’ai appris à vivre avec la maladie.
L’endométriose rend la vie dure à 10 – 20 % des femmes, et pourtant je vois peu de femmes dans mes réseaux partager des informations à ce sujet. Votre soeur, amie, collègue qui se plaint de ne pas pouvoir travailler quand elle a ses règles en est peut être atteinte. Plus nous partagerons d’informations sur la maladie, plus les femmes seront sensibilisées et sauront quelle porte pousser pour se faire diagnostiquer.
En parler autour de vous c’est sortir l’endométriose de l’ombre et permettre à des millions de femmes d’aspirer à une vie presque normale.
Non diagnostiquée cette maladie peut entrainer :
- des douleurs très violentes quasi quotidiennes qui peuvent lourdement peser sur la vie professionnelle et personnelle
- une fatigue chronique
- des douleurs pendant les rapports sexuels, qui entachent l’épanouissement dans la sexualité
- une infertilité, car sans opération une femme rencontrera de grandes difficultés à procréer, et le temps amoindri le taux de réussite
- des problèmes digestifs, urinaires etc.
Il n’existe pas de traitements capables de guérir l’endométriose mais plusieurs solutions : la chirurgie, les traitements hormonaux (comme la ménopause chimiques) et les antidouleurs. L’alimentation, l’acupuncture, l’homéopathie, l’ostéopathie peuvent considérablement améliorer la vie des patientes (lire mon témoignage sur l’acupuncture).
La maladie touche les règles, qui dans notre société sont encore considérées comme honteuses et sales. On ose donc difficilement en parler en famille ou à ses amis. Enlevez vous cette idée de la tête : les règles sont un phénomène naturel et donc pas sale, dépassez cette crainte pour en parler à votre médecin, votre compagnon et votre famille.
Je n’ai plus peur de parler publiquement de ma maladie, depuis mon premier article j’ai eu le plaisir de recevoir des témoignages de lectrices qui ont été diagnostiquées, une récompense énorme pour mon modeste engagement.
Si vous rencontrez des difficultés de diagnostic (il faut savoir que seuls des spécialistes savent détecter l’endométriose. Dans mon cas le service radio d’un hôpital parisien ne voyait rien à l’IRM alors qu’un spécialiste a su détecter des lésions), contactez EndoFrance ou Endomind qui vous donneront une liste de médecins. Des réunions sont aussi organisées pour discuter et trouver des réponses et du soutien.
Alors, nous avons besoin de tout le monde pour participer à une opération de sensibilisation cette semaine. Partagez cet article et garder surtout une oreille attentive aux femmes de votre entourage si elle se plaignent des symptômes précédemment évoqués.
Pour finir sur une note plus positive, je remarque souvent que les femmes atteintes d’endométriose sont de véritables forces de la nature. Cette maladie apprend à se focaliser sur les petits bonheur du quotidien, oublier les dramas, et développer de la détermination et de l’endurance.
Alors pour qu’aucune femme n’abandonne ses rêves à cause de l’endométriose, aidez nous à sortir cette maladie de l’ombre.
