Si vous me suivez depuis quelques temps, vous savez l’endométriose est un sujet qui me tient fortement à coeur.

Atteinte d’une endométriose sévère (stade IV), je partage depuis plusieurs années des articles de sensibilisation, mais aussi des astuces naturelles pour mieux vivre la maladie au quotidien.

J’ai été diagnostiquée en 2011, quand l’endométriose était une maladie quasi inconnue. La plupart des gynécologues ne comprenaient pas la maladie, et aucune communication nationale n’était faite, ce qui rendait le diagnostic extrêmement long et complexe.

Mais aujourd’hui, l’endométriose est largement relayée dans les médias, merci aux femmes malades qui libèrent la parole, aux associations, aux personnalités publiques qui tiennent des tribunes, mais cela a-t-il fait évoluer le quotidien des malades ?

A l’occasion de la semaine européenne de prévention sur l’endométriose, j’aimerais revenir sur les évolutions de la prise en charge des malades, en 2018.

L’endométriose s’invite dans la sphère médiatique et publique 

L’effort fait par les associations comme Endomind et Endofrance pour réveiller l’opinion publique sur le scandale de l’endométriose en s’associant à des personnalités publiques comme Julie Gayet ou Laetitia Millot a été efficace. L’endométriose est désormais présente dans les débats publics au ministère de la santé, dans les émissions de télévisions, les magazines, en radio…

Les femmes savent désormais qu’avoir mal pendant leurs règles, au point de devoir s’arrêter de vivre normalement ou ne pas pouvoir se soulager est anormal, et qu’il existe des associations pour trouver de l’information et des contacts de spécialistes. C’est extrêmement positif.

Il y a quelques années, il était difficile de trouver de l’information fiable, on jouait plutôt au petit bonheur la chance avec un diagnostic fait sur Doctissimo. La maladie porte désormais un nom, et le matraquage médiatique semble prendre de plus en plus d’ampleur, preuve que les choses avances.

2 mots clefs : hystérectomie et bébé miracle

Pourtant, ce que l’on retient de cette maladie dans les médias reste les femmes qui réussissent à tomber enceinte (Laetitia Millot) et celles qui subissent une hystérectomie en dernier recours (Lena Dunham).

L’entre deux ne semble pas exister entre happy end et solution ultime, la maladie s’arrêterait après avoir eu un enfant ou en se faisant enlever l’utérus.

C’est encore un problème de gros titre vendeurs et articles écrits à la hâte sur un sujet complexe. L’endométriose ne se soigne toujours pas, même après une grossesse, et encore moins en enlevant les organes reproductifs de la femme. L’hystérectomie est efficace (parfois temporairement) uniquement en cas d’adénomyose, en bref si votre endométriose est placée sur la vessie ou le rectum, cette opération ne sera en rien efficace.

Alors quand on ne veut pas d’enfants, et que l’hystérectomie ne sert à rien (encore faut il accepter de le faire), on ronge bêtement ses ongles devant les articles accrocheurs qui pullulent sur la toile. Mieux vaut en parler, même mal, mais parler d’endométriose ?

On parle encore trop peu des douleurs autres que pelviennes due à l’endométriose, comme les problèmes urinaires, digestifs, les difficultés à s’assoir, à marcher, la fatigue chronique, le système immunitaire faible, les douleurs dorsales, la prise ou la perte de poids, la dépression, l’absence de vie intime… L’endométriose ce n’est pas juste avoir mal au ventre pendant les règles.

Vie ma vie de malade de l’endométriose

Alors entre deux articles sur une grossesse inespérée, on évoque finalement peu les vrais problèmes, comme le manque de traitements efficaces, car même en 2018 on a toujours le choix entre anti-douleurs qui rendent stone, provoquent des douleurs à l’estomac ou ne sont tout simplement pas efficaces, les contraceptifs et leurs effets secondaires (libido pourrie, bouffées de chaleurs, perte ou prise de poids ou moins de douleurs ?), et surtout jouer au petit chimiste.

Les groupes de soutien de malades sont un excellent exemple, car à force de faire face au manque d’information sur les traitements disponibles, les femmes se regroupent sur des groupes Facebook pour échanger sur les options, les médecins, et la gestion de la maladie au quotidien.

Au Royaume-Uni, où obtenir un rendez vous avec un service spécialisé demande souvent une argumentation solide à son médecin généraliste, et une attente allant parfois jusqu’à 18 mois, l’aide de femmes aguerries à l’exercice se révèle précieuse.

Alors oui, les associations font un travail exemplaire, les essais cliniques se multiplient, mais l’espoir se forme surtout pour les générations à venir.

En attendant, on continue à vivre au jour le jour, en guettant la moindre douleur, entre anti-douleurs, bouillotte, TENS, compléments alimentaires, yoga, méditation, pas trop de sucre, de gras, de gluten, de lactose, de soja, d’alcool, de sel, mais des épices, de l’exercice, mais pas d’exercices violents… Vous comprenez le casse-tête ?

Un espoir pour les générations futures et un élan de sororité

Quand je vois mes amies parler ouvertement de leurs menstrues ou des livres comme Le grand mystère des règles de Jack Parker, j’ai bon espoir dans l’avenir.

Que vous soyez atteinte d’endométriose ou non, il faut libérer la parole autour des menstruations et en faire un sujet “commun”. Non les anglais n’arrivent pas, personne n’a ses ragnagnas, et il n’est pas honteux de demander une serviette en public.

Il ne faut pas avoir honte de dire que l’on a ses règles, ou mal au ventre, et que dans certains cas cette douleur est trop intense pour faire certaines choses basiques du quotidien.

Je pense aux jeunes femmes qui grandiront avec l’idée qu’avoir ses règles peut être un non-évenement chaque mois ou une maladie, mais dans les deux cas en rien un sujet tabou.

Pour finir sur une note en demi teinte, rappelons que l’endométriose ne se guérit toujours pas en 2018, et qu’aucune solution ne semble se dessiner dans un court ou moyen terme.

Alors, parlez de vos règles, soutenez les femmes atteintes d’endométriose, ne banalisez pas la douleur, et contactez des associations et parlez à votre médecin si vous pensez en être atteinte.

Photo de Georgie Wileman