Du 7 au 13 mars, se tient la semaine internationale de l’endométriose. Pour ceux/celles qui ne connaissent pas la maladie, j’ai écrit un article explicatif en 2014 : (relire).
En bref, l’endométriose est une maladie chronique qui touche plus d’une femme sur 10. Aucun traitement n’est pour le moment accessible, et la maladie étant encore méconnue on compte en moyenne 7 ans pour se faire diagnostiquer.
On parle de plus en plus de l’endométriose grâce à l’engagement d’associations comme Endofrance, Endomind, de célébrités comme Lena Dunham, ou de magazines comme ELLE qui organise avec la chanteuse Imani (elle même atteinte), Julie Gayet (marraine) et Chrysoula Zacharopoulou (médecin spécialisée) une campagne nationale #ELLEstopendo et un concert de soutien. Une marche mondiale pour l’endométriose est organisée le 19 mars (plus dinfos).
Je suis moi même atteinte de cette maladie à un stade sévère, depuis mon premier article j’ai eu le droit à une nouvelle chirurgie et des tas de traitements agressifs. Mais après des années d’errance, je suis suivie par des professionnels et j’ai appris à vivre avec la maladie.
L’endométriose rend la vie dure à 10 – 20 % des femmes, et pourtant je vois peu de femmes dans mes réseaux partager des informations à ce sujet. Votre soeur, amie, collègue qui se plaint de ne pas pouvoir travailler quand elle a ses règles en est peut être atteinte. Plus nous partagerons d’informations sur la maladie, plus les femmes seront sensibilisées et sauront quelle porte pousser pour se faire diagnostiquer.
En parler autour de vous c’est sortir l’endométriose de l’ombre et permettre à des millions de femmes d’aspirer à une vie presque normale.
Non diagnostiquée cette maladie peut entrainer :
- des douleurs très violentes quasi quotidiennes qui peuvent lourdement peser sur la vie professionnelle et personnelle
- une fatigue chronique
- des douleurs pendant les rapports sexuels, qui entachent l’épanouissement dans la sexualité
- une infertilité, car sans opération une femme rencontrera de grandes difficultés à procréer, et le temps amoindri le taux de réussite
- des problèmes digestifs, urinaires etc.
Il n’existe pas de traitements capables de guérir l’endométriose mais plusieurs solutions : la chirurgie, les traitements hormonaux (comme la ménopause chimiques) et les antidouleurs. L’alimentation, l’acupuncture, l’homéopathie, l’ostéopathie peuvent considérablement améliorer la vie des patientes (lire mon témoignage sur l’acupuncture).
La maladie touche les règles, qui dans notre société sont encore considérées comme honteuses et sales. On ose donc difficilement en parler en famille ou à ses amis. Enlevez vous cette idée de la tête : les règles sont un phénomène naturel et donc pas sale, dépassez cette crainte pour en parler à votre médecin, votre compagnon et votre famille.
Je n’ai plus peur de parler publiquement de ma maladie, depuis mon premier article j’ai eu le plaisir de recevoir des témoignages de lectrices qui ont été diagnostiquées, une récompense énorme pour mon modeste engagement.
Si vous rencontrez des difficultés de diagnostic (il faut savoir que seuls des spécialistes savent détecter l’endométriose. Dans mon cas le service radio d’un hôpital parisien ne voyait rien à l’IRM alors qu’un spécialiste a su détecter des lésions), contactez EndoFrance ou Endomind qui vous donneront une liste de médecins. Des réunions sont aussi organisées pour discuter et trouver des réponses et du soutien.
Alors, nous avons besoin de tout le monde pour participer à une opération de sensibilisation cette semaine. Partagez cet article et garder surtout une oreille attentive aux femmes de votre entourage si elle se plaignent des symptômes précédemment évoqués.
Pour finir sur une note plus positive, je remarque souvent que les femmes atteintes d’endométriose sont de véritables forces de la nature. Cette maladie apprend à se focaliser sur les petits bonheur du quotidien, oublier les dramas, et développer de la détermination et de l’endurance.
Alors pour qu’aucune femme n’abandonne ses rêves à cause de l’endométriose, aidez nous à sortir cette maladie de l’ombre.
13 Comments
Je ne connaissais pas cette maladie. Ce doit être difficile à diagnostiquer vu la “banalité” des symptômes! (j’en ai moi même plus d’un dans la liste…ça me fait réfléchir) Bravo pour ton article, c’est important qu’on en parle de ces maladies méconnues!
Hello Elodie,
Tu soulèves un point intéressant. Beaucoup de médecins généralistes (et de gynécologues généralistes) ne savent pas détecter la maladie car les symptômes sont parfois flous. On a très mal au ventre mais “c’est normal”, des infections urinaires pour certaines, une fatigue chronique, et ils ne font pas le lien avec l’endométriose
Donc on parle souvent de problèmes psychosomatiques et beaucoup de femmes se voient prescrire des antidépresseurs… D’où l’importance de voir des spécialistes pour en parler et éviter les années d’errance.
Bonne journée!
Anouchka
Merci pour cette article pour une maladie dont on entend peu parler.
La première fois que j’ai entendu parler de cette maladie c’était il y a 2 ou 3 ans au détour d’un article de blog puis d’un sujet dans l’émission “Le Magazine de la santé” sur France 5. Et depuis je me suis toujours demandée si j’en étais pas atteinte mais je n’ai pas encore été consulter (je suis du genre à ne jamais aller chez le médecin ^^’).
Mais il est vrai que j’ai toujours eu des règles très douloureuses au point d’avoir des nausées et de faire des aller/retour aux toilettes pour vomir le premier jour des règles. (ça me rappelle que j’ai eu la bonne idée de faire un don du sang alors que ça allait pas tarder à être le premier jour d emes règles, résultat j’ai vomi juste après mon don du sang au moment de prendre ma collation… j’ai inquiété toutes les infirmières et résultat une demie plus tard j’ai compris que c’était parce que j’étais en train d’avoir mes règles)
En plus des douleurs abdominales, j’ai mal dans le bas du dos et jusque dans les cuisses. Mais en général après le premier jour je n’ai plus mal c’est ce qui me fait douter sur le fait d’avoir cette maladie, mais le premier jour des règles reste assez handicapant.
Dans ma famille on a toujours eu des règles douloureuses mes petites sœurs sont déjà tombées dans les pommes le premier jour des règles (du coup elles ont été mises sous pilule direct et depuis ça va mieux pour elles)
Bref merci pour cet article qui me rappelle que je devrai poser la question à un gynéco ou tout du moins lui exposer mes symptômes ^^
cet* article (désolée pour la faute)
Hello Alexiel!
Oui le mieux c’est d’en parler à un gynécologue la prochaine fois que tu le verras. Même si ce n’est pas de l’endométriose il pourra te donner de quoi passer ce premier jour plus sereinement.
J’étais du genre à éviter les médecins, mais j’ai appris à consulter dès que je sens quelque chose d’anormal. Et le but de ces articles et de montrer qu’avoir mal (et le fait de vomir) méritent une consultation et de se pencher sur le sujet. Il vaut traiter un problème avant d’en traiter 40 à la fois 🙂
Courage & bonne journée!
Merci !
Merci !
J’ai été diagnostiquée l’année dernière, et j’ai subi une intervention en juin.
Depuis la vie est meilleure mais la maladie peut revenir !
Je ne savais pas que tu avais fait de l’acupuncture pour gérer tes douleurs.
De mon côté, je suis passée par tellement de “traitements” etc sans jamais vraiment savoir ce que j’avais. C’est en cherchant une gynéco safe et féministe que l’on m’a enseignée le nom de la spécialiste qui m’a opérée. Je suis bien tombée.
Malheureusement, ça peut revenir donc je reste à l’écoute de mon corps.
A l’origine, c’est mon changement de contraception, à savoir le stérilet au cuivre, qui avait révélé et intensifié la maladie, la pilule elle a tendance à la cacher et à minimiser les douleurs, et j’ai dû la reprendre avant mon opération. Le seul hic, c’est que j’ai dû abandonner la contraception, je ne veux pas prendre la pilule et le stérilet m’est maintenant contre indiqué 🙁
Hello Camille!
Merci à toi pour ton commentaire 🙂
L’acupuncture est le seul moyen dans mon cas pour me faire passer une semaine de douleurs pré règles. Dès que je sens les douleurs arriver je fonce faire une séance, souvent avec un massage tui-na, et mon corps s’apaise pour un moment. J’ai souvent une sale journée, mais comparer à 7 c’est déjà énorme.
La médecine chinoise aussi (comprimés d’herbes) aide beaucoup! Certaines femmes sont sensibles à l’ostéopathie, l’hypnose… Il faut essayer de trouver ce qui peut aider à mieux vivre la maladie!
Et pour l’opération je suis complètement d’accord avec toi, la vie n’est plus la même après, oui la maladie peut revenir (c’est mon cas) mais je n’ai plus jamais eu d’ultra fatigue, et ces douleurs permanentes que j’avais.
Plein de courage!
Anouchka
Merci pour cet article.
J’ai découvert l’existence de cette maladie il y a quelques années grâce à Madmoizelle, et je regrette qu’on en parle si peu.
Utilise ton blog pour sensibiliser tes lecteurs est une bonne idée, j’espère que cela permettra à certaines de poser des mots sur leurs propres problèmes.
Et j’espère qu’un jour cette maladie sera plus généralement reconnue..
Merci Camille!
Je parle souvent de sujets intimes sans vraiment me dévoiler ici, et j’ose franchir le cap quand je sens que cela peut être utile. Parler d’endométriose c’est peut être sensibiliser les femmes à mieux connaitre les symptômes, ça en vaut la peine 🙂
Anouchka
Tout d’abord bravo pour cet article. Je suis en phase de rédaction d’un article sur le sujet, car j’en suis atteinte également. Personnellement je me suis auto-diagnostiquée l’année dernière, j’ai été voir la gynéco pour confirmer & là moment très “ironique”. Elle me fait un premier examen et pour elle y a aucun doute, on passe des examens (IRM + echo) on voit rien. Elle refait un touché “au cas où” & me re-confirme que c’est bien ça elle regarde les noms des médecins & me dit “C’est normal qu’on voit rien ces gens là ne savent pas détecter la maladie donc ils savent pas vraiment où chercher” . A la suite de ça je me suis complètement remise en question & j’ai revu mon mode de vie & surtout mon alimentation : de là mon blog est né. Depuis peu j’ai complètement arrêté la pilule & j’ai décidé de me soulager avec la MTC. Pour l’instant je douille à mort (heureusement que j’ai arrêté de travailler). Suite au reportage diffuser sur F5 j’ai fini par me dire que c’est peut être la solution pour me soulager en attendant qu’un “traitement” voit le jour.
Hello Sunita,
Tu soulèves un point important, seuls les spécialistes de l’endométriose arrivent à diagnostiquer la maladie. Aucun gynécologue classique ne m’a parlé d’endométriose pendant la dizaine d’année où je me suis plainte de divers problèmes.
Concernant les traitements, les 2 chirurgies que j’ai eu ont changé ma vie. Oui la maladie est revenue car dans mon cas elle est trop sévère, mais je n’ai jamais eu les mêmes douleurs, ni le même niveau de fatigue que j’avais pu expérimenter dans le passé. La MTC est un très bon complément, je l’utilise aussi, mais ne se substitue pas à la médecine traditionnelle. Il faut allier les deux 🙂
Bon courage!
Anouchka
Super article, merci pour le partage !