Il me semblait intéressant aujourd’hui d’aborder un sujet qui me touche personnellement et dont on parle encore bien trop peu, l’endométriose.
L’endométriose c’est quoi? Cette vidéo de 5 minutes vous explique tout ça très simplement….
[vimeo http://vimeo.com/42410588]
Le diagnostic
Il faut environ 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose chez une femme et pourtant 1 femme sur 10 souffre de la maladie. Pourquoi?
Car les symptômes sont nombreux et différents chez chaque femme: douleurs pendant/avant les règles, infections urinaires, douleurs pendant les rapports, problèmes digestifs…
Les gynécologues ne sont pas tous très bien informés, et peu de médecins qualifiés pour détecter l’endométriose lors d’un IRM.
A noter que l’endométriose profonde ne se détecte pas avec une échographie, demandez toujours un IRM, et encore une fois avec un spécialiste.
En attendant, la vie sociale et amoureuse en prend un coup (je ne sais plus combien de rendez vous j’ai du annuler à la dernière minute). Et évidemment, les crises adorent débarquer: avant un concert, pendant le première mois d’un nouveau job, avant une soirée que l’on a organisée, pendant un examen…
En bref
- Ce n’est pas normal d’avoir des règles douloureuses / des douleurs pendant les rapports
- Si votre gynécologue vous explique que c’est normal et que vous êtes douillette: CHANGEZ!
- Plus la maladie est prise en charge tôt, plus il facile de la traiter. Une adolescente qui se plaint de douleurs doit être suivie de près.
- Comme chaque médecin, chaque gynécologue à sa spécialité, et il est indispensable de consulter un spécialiste de la maladie
- Trouvez un spécialiste qui saura vous écouter et vous soutenir
- Faire un enfant ne vous guérira pas de la maladie
Se faire soigner au mieux
Si certains symptômes vous alertent, n’hésitez pas à consulter le site EndoFrance: http://www.endofrance.org, et à contacter les correspondants locaux. J’ai reçu de leur part une liste de médecins spécialistes, des conseils et beaucoup de soutien. Des réunions sont organisées pour mieux comprendre la maladie et échanger.
Ne perdez pas de temps, il est précieux dans le traitement de la maladie.
Il faut trouver le médecin avec qui le courant va passer, celui qui prendra soin de vous, vous écoutera et vous donnera espoir.
Il existe plusieurs traitements: pilules sans oestrogènes, stérilet, progestérone, ménopause chimique, la coelioscopie pour enlever les lésions et adhérences, et hystérectomie en dernier recours.
Pour ma part j’ai essayé en un an: pilule, progestérone (deux versions), à chaque fois plus ou moins efficace pendant 2 mois et retour des douleurs.
Les traitements médicamenteux peuvent s’accompagner d’effets secondaires charmants: prise de poids, rétention d’eau, bouffées de chaleurs nocturnes (essayez les comprimés de trèfle rouge!!), baisse de libido, peau grââsse…
La probabilité de souffrir du syndrome de fatigue chronique, ou de sensibilité au gluten, dépression, infertilité est également plus grande.
La joie? Non elle s’arrête pas là, petits joueurs, cette maladie ne se guérit pas. Elle peut vous laisser tranquille après une cœlioscopie, ou revenir une fois, plusieurs…
La coelioscopie
J’ai subi ma première coelioscopie la semaine dernière à New York, avec un grand spécialiste américain. A 4h de chez moi, oui, mais il était indispensable que je sois entre de bonnes mains pour éviter de multiplier l’expérience.
Expérience pas si traumatisante, quoique très stressante (en plus des douleurs) avant l’opération, mais une opération sous anesthésie générale, avec 2/3 jours à l’hôpital et 3 semaines de repos ensuite.
Il faut savoir que c’est une opération dite “mini invasive”, seulement 4 petits trous sont fait sur le ventre et le chirgurgien opère à l’aide d’une caméra.
L’opération reste le seul moyen de retirer les adhérences, un traitement peut “stopper” l’évolution de la maladie, mais ne guéri pas pour autant.
EDIT : 07/09/2016, l’opération même si mini-invasive, demande beaucoup de repos et du temps de rétablissement. Prenez le temps de reprendre pas à pas une vie normale, par exemple faire du sport peut prendre plusieurs mois. Le qi gong, le yin yoga, la marche et la nage sont de précieux alliés.
J’ai subi une deuxième coelioscopie un an plus tard, toujours avec le même praticien, la maladie peut revenir, les adhérences post-opératoires sont un risque, mais l’état de santé après une chirurgie s’améliore vraiment.
On vit comment alors?
Ce n’est pas simple de rester positive, mais il faut avoir confiance en soi, en sa perception de la douleur et de son corps, et ne pas plier devant certains médecins.
Trouver le bon spécialiste, celui en qui on a confiance. Si un traitement de vous convient pas, ne soyez pas fataliste, essayez autre chose.
Pensez à la médecine naturelle, des infos ici: http://www.santedesfemmes.com/endometriose/guerir-lendometriose-des-lueurs-despoir
Le yoga, la méditation et le sport peuvent vraiment aider à améliorer votre qualité de vie. Pensez à vous, et à mener une vie saine: les excès d’alcool, de stress, de junk food sont d’autant plus dangereux quand on souffre de l’endométriose. Les aliments riches en oestrogènes sont aussi à banir.
EDIT : 07/09/2016 Pensez aux médecines naturelles, l’acupuncture peut vraiment améliorer la gestion de la douleur. Lire mon article sur le sujet.
Parlez, communiquez, échangez!
C’est une épreuve dans le couple, au travail, au sein de la famille, mais ne pas communiquer sur ses douleurs et son état ne mène à rien. Personne ne comprendra votre quotidien si vous ne le partagez pas, ce n’est ni honteux ni contagieux! Le soutien des autres joue énormément dans la gestion de la maladie, et si vous vous sentez seule, pensez aux groupes EndoFrance!
J’espère vous avoir éclairé sur cette maladie encore méconnue. Pensez à diffuser l’information autour de vous, de nombreuses femmes sont encore diagnostiquées trop tard, quand un problème d’infertilité est détecté.
N’hésitez pas à me contacter biobeaubon@gmail.com si vous souhaitez en parler, et obtenir des contacts (France/Etats Unis), je serais ravie de vous orienter.
